Marc’s Medische Missie: patholoog geeft uitslag na onderzoek lymfeklieren (blog #13)

Nadat stand up comedian, theatermaker en Jonet-columnist Marc de Hond (41) eind 2018 te horen kreeg dat hij blaaskanker had, zegde hij al zijn theatershows voor het lopende seizoen af om weer beter te kunnen worden. Marc zei meteen dat hij zijn ziekte niet zou verstoppen voor de buitenwereld. Via blogs houdt hij iedereen op de hoogte van zijn medische missie: vechten tegen kanker, weer beter worden en alles weer op de rails krijgen. Op Jonet.nl publiceren we zijn blogs, die iedereen op de hoogte houden en uit het leven gegrepen zijn. In de komende tijd bundelen we zijn teksten in de blog ‘Marc’s Medische Missie’.

Patholoog geeft uitslag na onderzoek lymfeklieren
23 april 2019

Kanker is een achtbaan… en de mensen die mij kennen weten dat ik geen enorme fan ben van achtbanen. Eerst heb je dat stuk dat het karretje rustig omhoog rijdt, dan in een redelijk tempo een eerste afdaling neemt, vervolgens opnieuw langzaam omhoog getakeld wordt. Op dat moment kijk je om je heen, geniet van het uitzicht en denk je: “dit valt nog best mee…”

Dat gevoel had ik afgelopen week. Ik kwam thuis na mijn grote blaasoperatie en voelde me binnen de kortste keren weer fit als een hoentje. Waar ik vooraf door mijn artsen gewaarschuwd was dat ik wel weken (of zelfs maanden) flink last zou kunnen hebben, was dat bij mij nog niet eens een paar dagen. Af en toe voelde ik een branderig gevoel in mijn buikspieren (die bij de operatie gedeeltelijk waren doorgesneden) maar dat was eigenlijk het enige. Mijn ontlasting kwam binnen één dag alweer prima op gang, mijn stoma went snel en werkt uitstekend (en binnen een week was ik in staat hem zelf te verzorgen, dat is trouwens makkelijker een minder arbeidsintensief dan meerdere keren per dag katheteriseren). De operatiewondjes op mijn buik zitten nu mooie korstjes op. Ik fiets elke dag rondjes door het dorp op mijn handbike en mijn conditie is nog steeds prima. Daardoor kan ik nu ook weer leuke dingen doen met de kinderen, heb er al wat speeltuin- en familiebezoekjes op zitten. Kortom: Remona en ik hebben het gevoel dat we ons normale leven weer kunnen oppakken en dat het grootste gedeelte van de ziekte nu wel achter de rug is.

Maar dan rijdt de achtbaan verder, het karretje komt in een vrije val en in de verte zie je op het spoor een looping opdoemen waarvan je eigenlijk dacht dat ‘ie bij een andere achtbaan hoorde.

Dat gevoel had ik vandaag. Het is precies twee weken na de beste operatie die ik ooit heb meegemaakt. Daarbij zijn mijn tumor en lymfeklieren naar de patholoog anatoom gestuurd voor onderzoek. Vanmiddag had ik een afspraak om de bevindingen van de patholoog in het ziekenhuis te bespreken. Vanochtend kreeg ik het rapport al toegezonden in mijn electronisch patiëntendossier. “Zal ik het lezen of wachten op de afspraak?”

Mensen die mij kennen weten dat ik het direct ben gaan lezen. Eerst las ik het goede nieuws: mijn tumor is volledig verwijderd en de snijvlakken waren schoon (op sommige plekken scheelde het maar 1 mm, maar schoon is schoon). Vervolgens het zorgelijke nieuws: er waren 30 lymfeklieren gevonden en onderzocht, daarvan waren er 12 waarin tumorcellen zijn aangetroffen. Dat is niet gunstig, legde de uroloog mij vanmiddag uit. Theoretisch is het wel mogelijk dat de kanker niet meer terugkeert, maar ik moet er rekening mee houden dat er vroeg of laat weer ergens iets kan opduiken.

Het is een vreemde gewaarwording om een ongunstige diagnose te krijgen op het moment dat ik me uitstekend voel. Het is me vaker gebeurd de afgelopen maanden; het lijkt wel alsof hoe beter ik me voel, hoe slechter het medische nieuws is dat ik te horen krijg.

Wat weten we nu: mijn tumor was in ieder geval geen slapjanus. Hij trok zich niks aan van chemotherapie èn was al sneaky begonnen aan een reis door mijn lymfeklieren. In het ideale scenario had ik dat graag anders gezien. Ja, liever helemaal géén tumor. Of anders wel een tumor, maar dan eentje die zwaar allergisch is voor chemo. Of anders een die alleen in de blaas wil blijven. Maar zoals ik vier maanden geleden al zei: we moeten in het leven spelen met de kaarten die we gedeeld krijgen.

Het advies van mijn oncoloog is om nu niet te behandelen. Hopen dat ik zo lang mogelijk (of voor altijd) schoon blijf; en pas als ik klachten krijg of als er op de CT-scan (over twee maanden heb ik de eerste) iets opduikt kijken wat er nog voor mogelijkheden zijn.

Remona en ik houden meer van een proactieve aanpak. Daarom hebben we wederom bij artsen in Amerika en in een ander Nederlands ziekenhuis om een second opinion gevraagd. Niet omdat ik mijn eigen artsen niet vertrouw (integendeel), maar omdat ik graag van meerdere kanten input wil krijgen. Ik ga me de komende tijd verdiepen in immuuntherapie (sinds enige jaren is dit een steeds beter werkend alternatief voor chemo) en kijken welke andere behandelingen er mogelijk zijn, mocht dat ooit onverhoopt mogelijk zijn.

Hoe gezond ik ook leef, hoe fit ik me ook voel, hoe optimistisch ik ook ben: de komende maanden & jaren heb ik vooral wat geluk nodig. Ik moet hopen dat op het moment dat dat eventueel nodig is, mijn artsen een werkende behandeling voor mij hebben. Remona en ik kunnen ons zo goed mogelijk voorbereiden – dat gaan we absoluut doen – maar daarmee hebben we niet alles in de hand.

Zoals honderdduizenden andere Nederlandse kankerpatiënten zal ik van CT-scan naar CT-scan leven, elke keer hopend op goed nieuws. Nooit precies wetend of de werk-, vakantie- of trouwplannen die je op langere termijn maakt wel kunnen doorgaan of om medische redenen verzet moeten worden. Desondanks wil ik toch vooral genieten van de momenten waarop het fysiek goed gaat. Dat vergt flexibiliteit, wilskracht, optimisme en een netwerk van liefdevolle mensen om je heen.

Mensen die mij kennen weten dat dát precies is wat ik in huis heb.