‘Het zijn geen zielige kinderen met bloempotkapsel’

Het stuk Het kind achter de ogen is een monoloog die gaat over een moeder (actrice Loes Hegger) met een kind dat het syndroom van Down heeft. De Joodse producente Erga Netz is de vrouw achter de voorstelling. Met haar stichting Rainbow zette ze de productie op. Al sinds vorig jaar is de opvoering een groot succes. Vandaag wordt het in het kader van de dag van het syndroom van Down opgevoerd in Haarlem. Netz  en haar stichting willen alle mensen bereiken die vanwege hun afwijking buiten de boot kunnen vallen.

Waar gaat de voorstelling precies over?

“Het kind achter de ogen is een Nederlandse versie van een prijswinnende productie. Moeder Debbie vertelt ons over haar zoon, een kind met het syndroom van Down. Vandaag is zijn eerste schooldag en ze is bang. Ze zit met vragen: denk je dat hij geaccepteerd wordt? of zullen ze hem genadeloos buitensluiten? Oordelen zij? Het drama zit onder haar huid. Terwijl ze het publiek meeneemt in een verstilde monoloog die zindert van vragen en tegenstrijdige verlangens gebeurt er iets bijzonders: in een fascinerend, langzaam veranderend portret dat we ter plekke door een kinderhand getekend zien worden lijkt haar zoon naar haar te kijken. Hij kijkt achter háár ogen en ziet alles: haar angsten, haar verlangen om hem te beschermen en haar liefde. Maar hij oordeelt niet.”

Maar de voorstelling bestond dus al langer dan een jaar?

“Het kind achter de ogen is in 1988 geschreven door de Israëlische Nava Semel is verrassend actueel. Het stuk de ogen ging in Israel in première en werd wereldwijd al meer dan duizend keer gespeeld. De oorspronkelijke productie is op tournee geweest in Groot-Brittannië, Schotland, Ierland en Italië. Er zijn prijswinnende radio- en theaterproducties gemaakt in onder meer Israël, New York, Los Angeles, Tsjechië, Roemenie, Spanje en Turkije. Het achterliggende thema is: hoe gaan wij om met het lot? Met dat, wat ons overkomt zonder dat we daarom vroegen? Hoe maakbaar is ons leven en wat is de betekenis van kinderen met een afwijking?”

Het stuk loopt ruim jaar en is op verschillende plekken in Nederland te zien geweest. Hoe zijn de reacties tot nu toe?

“Die zijn zeer lovend. Het stuk roept veel reacties op. Mensen die zelf niks met het downsyndroom hebben, maar gewoon een mooie voorstelling willen zien, zijn geraakt door het verhaal en de vragen die opgeroepen worden. Het zijn universele en menselijke vragen, die ook gelden als je geen kinderen hebt.”

Komen er ook ouders van kinderen met ‘down’ naar de voorstelling? Hoe reageren ze er op?

“Ouders van kinderen met Down zijn blij met dit stuk. Veel herkenning. En soms ook juist niet. Dan wordt er lekker flink over nagepraat en uitgewisseld en dat is precies wat we tot stand willen brengen. Ouders denken vaak dat de actrice zelf een kindje met Down heeft. Voor haar en ons is dat een groot compliment.”

Wat vinden de kinderen met het syndroom zelf van jullie voorstelling?

“Het stuk is niet gemaakt voor kinderen met down zelf. Dit is echt het verhaal van de ouders. Er wordt onverbloemd ook over de lastige kanten verteld. Tot onze verbazing reageren jong volwassenen met Down zeer positief op de voorstelling. Ze voelen zich erkend en serieus genomen. Een jongen vertelde hoe ontroerd hij was om te horen over de speciale band die het kind in de voorstelling heeft met zijn oma.”

Donderdag was het de dag van het syndroom van Down. Was dit wel nodig? In Nederland weten we alles toch al over dit syndroom?

“Wat weten we dan in Nederland over downsyndroom? Die zielige, wat lieve figuren met een bloempotkapsel, is dat het?
De discussie is nog steeds actueel. Hoe moeten we omgaan met de mogelijkheid van prenatale diagnostiek? Hoe vrij zijn ouders in hun overwegingen voor wel of geen abortus, wanneer blijkt dat er sprake is van een afwijking? Weinig mensen buiten de families en verzorgers van gehandicapten zijn zich bewust van de enorme beloning, van het voordeel om deze kinderen te hebben en voor hen te zorgen. Ja, er is nog steeds veel te leren en accepteren.”