Marc’s Medische Missie: ‘een tunnel vol lampjes’ (blog #3)

Marc de Hond
M. De Hond

Nadat stand up comedian, theatermaker en Jonet-columnist Marc de Hond (41) eind 2018 te horen kreeg dat hij blaaskanker had, zegde hij al zijn theatershows voor het lopende seizoen af om weer beter te kunnen worden. Marc zei meteen dat hij zijn ziekte niet zou verstoppen voor de buitenwereld. Via blogs houdt hij iedereen op de hoogte van zijn medische missie: vechten tegen kanker, weer beter worden en alles weer op de rails krijgen. Op Jonet.nl publiceren we zijn blogs, die iedereen op de hoogte houden en uit het leven gegrepen zijn. In de komende tijd bundelen we zijn teksten in de blog ‘Marc’s Medische Missie’.

Een tunnel vol lampjes
28 januari 2019

Mijn theatervoorstelling ‘Voortschrijdend Inzicht’ (die vanwege mijn ziekte nu is verzet naar volgend seizoen) gaat over omgaan met verandering. Daarin leg ik uit dat je onverwachte of ongewenste situaties zoals het krijgen van een dwarslaesie kunt doorstaan en accepteren door er een ‘mooi verhaal’ bij te verzinnen.

Religieuze mensen doen dit door in dat soort gevallen te zeggen: “dit is God’s plan met mij” of “dit is voorbestemd”. Ik ben Joods maar inmiddels ook atheïst en doe het daarom met zinnen als: “tegenslag hoort nu eenmaal bij het leven, daar moet je niet over zeuren” en “ik ben opgegroeid met grootouders die de verschrikkingen van de concentratiekampen hebben overleefd en desondanks gelukkige mensen waren, dan moet ik niet te moeilijk doen over het feit dat ik me door mijn handicap op een iets andere manier voortbeweeg.”

Sinds afgelopen kerst is het de uitdaging om wéér een goed verhaal te bedenken. Hoe accepteer ik, na alles wat zich al eerder heeft afgespeeld, mijn kwaadaardige tumor? Tot mijn verbazing kwamen er al vrijwel direct en schijnbaar automatisch weer verhalen en zinnen die mij daarbij hielpen. Zoals:

– per jaar krijgen 110.000 Nederlanders de diagnose kanker. Iedereen wordt er zelf of in zijn omgeving door getroffen. Je kunt je afvragen: waarom ik? Maar net zo goed: waarom ik niét?

– er is voor mijn vorm van kanker een behandeling mogelijk. Eentje die zwaar en naar is, maar ik ben ervan overtuigd dat ik er fysiek en mentaal tegen opgewassen ben dit te doorstaan. Zeker met hulp van mijn geweldige aanstaande vrouw en onze families.

– ik heb kanker in een orgaan dat ik kan missen; als ik straks een stoma krijg in plaats van de door mijn dwarslaesie toch al defecte blaas die ik nu heb is dat misschien wel beter.

– ik weet uit ervaring (zestien jaar geleden) dat juist in de moeilijkste periodes óók hele mooie en dierbare momenten gebeuren, het zorgt voor een hechtere band met mijn omgeving en als bonus: momenten van inspiratie (nuttig voor iemand als ik die boeken en theaterprogramma’s wil vullen)

– plus: alle ontberingen die de komende maanden op ons pad komen zijn er met één doel, zodat ik er straks nog heel veel jaren kan zijn voor Remona, Livia en James.

Wellicht dat mij het programmeren van mijn brein iets makkelijker afgaat dan de gemiddelde persoon. Ik heb het geluk dat ik afstam van optimisten en daardoor genetisch positief geladen ben (de juiste stofjes in mijn brein?). Ik kan bovendien rationeel tegen situaties aankijken, en ik probeer nooit teveel te dramatiseren.

Dit gezegd hebbende: hoe mooi de verhalen die ik verzin ook zijn, hoe geoefend ik ook ben in het accepteren van kut-situaties. Er zijn óók gewoon momenten van verdriet (en daar is niks mis mee, integendeel). Plus: er kan een moment komen dat het zelfs mij allemaal even teveel wordt.

Dat was afgelopen vrijdag bijvoorbeeld. Laat ik even de situatie uitleggen:

Normaal gesproken is week drie van mijn chemokuur bedoeld als rustweek/herstelweek. De week zonder behandelingen waarin ik thuis kan bijkomen, in afwachting van de volgende dosis chemo. Vandaar dat het goed uitkwam dat mijn huwelijksaanzoek plus de feestjes voor Livia’s verjaardag deze week gepland stonden.
Maar mijn week drie verliep anders. Maandag was ik de hele middag en avond op de eerste hulp omdat ik een paar keer een soort druk op de borst had gevoeld. Bij een kankerpatiënt neemt men dan geen risico. Er werd een hartfilmpje gemaakt, CT-scan, röntgenfoto. Gelukkig niets aan de hand, waarschijnlijk een geïrriteerde spier die vervelend deed (bijwerking van chemo).

Dinsdag moest ik naar het ziekenhuis voor een nucleair onderzoek naar mijn waterhuishouding. Mijn arts wil graag weten waarom mijn nierwaarden steeds achterblijven en door een klein beetje nucleair spul in te spuiten kan je dat mooi in beeld brengen.

Woensdag was eindelijk een dag thuis zonder ziekenhuis. (Dat bleek achteraf de enige van deze week te zijn)

Donderdag, de dag van mijn huwelijksaanzoek, werd ik gebeld door mijn arts met de boodschap dat mijn rechternier – blijkt uit het nucleaire onderzoek – traag werkt en dat hij daarom een drain zou willen plaatsen. Een gaatje in mijn rug waar een slangetje in komt om de nier af te tappen en te ontlasten. Shit, weer een extra ingreep. Ja, ik krijg niet alleen de chemo maar ook meteen het volledige pakket inclusief extra’s.

Maar ik wilde dit nieuws niet mijn geweldige plannen voor de avond en het weekend laten verpesten. Dus: nier-ingreep maar even parkeren tot maandag.

Vervolgens kreeg ik tussen vier en vijf uur ‘s middags opeens koorts. 38,8 graden. Boven de 38,5 moet ik het ziekenhuis bellen. De arts zei: je moet meteen komen. Ik fluisterde in de telefoon: “maar ik kan nu helemaal niet, ik ga mijn vriendin straks ten huwelijk vragen”.

Ik zag mijn hele Carré-plan met Jochem Myjer al in het water vallen. Ik nam direct een Über naar het ziekenhuis. Maar voor we de straat uit waren reed hij vol op een lantaarnpaal (nee hoor, dit is niet waar, maar dat had er ook nog wel bij gekund).

Toen ik op de eerste hulp aankwam was mijn temperatuur inmiddels alweer gezakt. De dienstdoende arts en verpleging wisten dat ik weinig tijd had: “Hoe laat moet je uiterlijk weg? We gaan er alles aan doen om je op tijd in Carré te krijgen – als je uitslagen goed zijn tenminste.” Binnen een uur was mijn bloed geprikt en geanalyseerd, mijn urine afgenomen en een röntgenfoto gemaakt. Goed nieuws. Ik had genoeg weerstandscellen in mijn bloed om naar Carré te kunnen. Als ik weer koorts zou krijgen moest ik terugkomen.

Wat een geweldige service van het ziekenhuis, ik heb ze enorm bedankt (en voortaan vertel ik ze altijd dat ik een aanzoek gepland heb, als ik wil dat ze opschieten).
Om 19:15 kwam Remona me ophalen. We waren op tijd in het theater. Wat een opluchting. Ik bleef me ook de hele avond fit voelen waardoor ik om 22 uur in mijn beste doen het podium op kon en mijn huwelijksaanzoek kon doen. Ik zal later nog wel een ‘making of’ schrijven over hoe het moment in Carré tot stand is gekomen.
Het werd een geweldige avond. Vaak halen mensen steun uit het gezegde: “er is licht aan het eind van de tunnel”. Donderdagavond was er opeens prachtig licht IN de tunnel!

Vrijdag landden we weer even met beide benen op de grond. Ik had koude rillingen. De koorts was terug. Twee dagen op rij koorts betekent automatisch ziekenhuisopname. Ik bleek een infectie te hebben en moest weer aan het infuus voor antibiotica.
Remona en ik zaten samen op de eerste hulp. Voor de dèrde keer in de rustweek. Op zaterdag stond Livia’s verjaardagsfeestje bij ons thuis gepland. Op zondag haar partijtje. Verdomme. Moest ik dat nu gaan missen?

Ik voelde me beroerd van de koorts, en van deze tegenslag. Ik moest denken aan de openingszin van Jochem’s eerste liedje van zijn voorstelling: “Ik heb geen zin in witte jassen, ik heb genoeg van al het ziek zijn.” Donderdag kreeg ik er nog tranen van in mijn ogen. Nu had ik het graag door de intercom van het ziekenhuis willen zingen.

Maar na een tijdje begon de acceptatiemachine in mijn hoofd weer aan te slaan:

– gelukkig kon het aanzoek gister wèl doorgaan. Dat pakt niemand meer af.

– op Facebook zei iemand dat je tijdens chemo moet ‘meedeinen met de golven’. Dus dein mee!

– en… dit traject doorloop ik juist zodat ik later nog héél veel verjaardagen van Livia kan meemaken.

Remona had er ook eentje voor me. Als Mohammed niet naar de berg kan, dan moet de berg maar naar Mohammed!
En zo ontstond het idee om alle gasten, taarten en slingers naar het ziekenhuis te verplaatsen.
Het ziekenhuis stelde een kamer beschikbaar, Remona en haar moeder sjouwden alles van ons huis naar het hospitaal (plus twee kinderen!). Ik voelde me zaterdagmiddag alweer een stuk beter en wederom scheen er fel licht in de tunnel.

Op zondagochtend voelde ik me goed. Ik mocht een paar uur los van het infuus. Vertelde aan een verpleegster dat Livia’s kinderpartijtje dichtbij was, maar dat ik daar vast niet heen kon. Even later kwam de zaalarts binnen: “ik begreep dat u straks even een ommetje gaat maken? Uitstekend, als u maar op tijd terug bent voor de volgende antibiotica.”

Remona kwam me nog even dag zeggen voordat zij naar het partijtje zou gaan. “Ik mag mee!” Tranen van geluk en een tunnel vol met lampjes.

Een heel slecht verhaal / Murphy’s law
30 januari 2019

Heb je weleens zo’n pijnlijk slecht verhaal, dat je je eigenlijk schaamt om het aan iemand te vertellen? Nou, zo’n verhaal heb ik nu. Want er is iets stoms gebeurd, met als gevolg:

“Ken je die mop van Marc die vandaag zijn tweede chemo zou krijgen, nou die kreeg hij niet!’

Komt ‘ie:

Deze woensdag begon geweldig! (Want elk slecht verhaal begint geweldig)

Vanochtend kwam de arts mijn kamer binnen. Ze vertelde dat mijn bloedwaarden na de bloedtransfusie van gisteren uitstekend waren. Mijn HB was gestegen van 5.9 naar 7.0 en mijn nierwaarde van 69 naar 77. Bovendien zag mijn nierdrain (afgelopen maandag heb ik een soort aftap-gaatje in mijn rechternier gekregen) er nog steeds heel netjes uit en kwam er mooi lichtrosé-gekleurde plas uit. Top! Niets kon mijn chemo nu nog tegenhouden.

Althans, dat dachten we.

Het infuus werd aangesloten: eerst twee uur waterspoeling om de nieren te activeren, daarna de chemo. Het is niet goed om de hele dag op bed te liggen, dus ik maakte de transfer vanuit bed naar de rolstoel. Het infuus hangt aan een paal op wieltjes die ik voor me uit kan duwen. De zak die verbonden is met mijn nierdrain hang ik met een speciaal klittenbandje in mijn sportbroek om mijn rechterbeen.

Dan voel ik dat ik naar toilet moet: grote boodschap (Want in een echt slecht verhaal zit een boodschap!) Nu heb ik nogal een klein ziekenhuiskamertje en is het best lastig manoeuvreren om met rolstoel in het badkamertje te komen, daar de douchestoel aan de kant te werken en vervolgens mijn rolstoel zo neer te zetten dat ik veilig kan overspringen naar het toilet. Dit alles terwijl ik dus met mijn rechterarm aan een infuuspaal hang, die ik ook steeds strategisch moet plaatsen (hier zouden ze een geweldig spelletje voor de iphone van kunnen maken, een handi-app).

Ondanks mijn dwarslaesie voel ik dat de boodschap elk moment gaat komen en dus maak ik gehaast de transfer naar toilet. Ik zit, trek snel aan de linkerkant mijn onderbroek en sportbroek omlaag, en direct daarna mijn rechterkant. Ik hoor tikkk, flatsss, plons! De flatsss en de plons kan ik wel plaatsen, dat is het geluid van het verzenden van de boodschap met direct daarna het ontvangen. Alleen die tikkk was een nieuw geluid voor mij. Ik ging op onderzoek uit… ik til mijn shirt op. Ik zie dat het doosje van mijn drain een beetje los zit. Ik trek direct aan de bel. Verpleging komt de badkamer binnen en kijkt naar het doosje. “Toen ik mijn broek naar beneden deed, moet ik aan het buisje van de drain hebben getrokken. Zit alles nog wel goed?” vraag ik. “Ja! Het zit wat los, maar als je op bed gaat liggen dan is dat zo weer vast te maken.”

Als ik op bed lig en de verpleger probeert alles weer vast te krijgen blijkt dat makkelijker gezegd dan gedaan. Er wordt met de assistent van de radioloog gebeld. “Dat is zo gepiept, ik kom wel even naar beneden en dan doe ik het zelf.” Een kwartier later is hij in mijn kamer. Als hij aan mijn bed staat kijkt hij moeilijk naar het kastje: “ik wist niet dat hij aan DIE kant loszat… nee dàt is niet te repareren. Als het daar stuk is moet de drain opnieuw geplaatst worden.”

“Dat meent u niet… zeg ik.”

“Ja, dat het aan die kant loskomt heb ik niet eerder gezien. Ik ga je inplannen, ik hoop dat we dit vandaag nog kunnen fixen.”

Even later lig ik alleen op bed op mijn kamer. Het kastje van mijn drain is verwijderd. Uit mijn zij steekt mijn drain, als een soort witte T die golfers gebruiken bij het afslaan. Daaruit stroomt heel langzaam mooie zuivere plas, die neerdruppelt op het matje dat onder mij gelegd is.

Een verpleegster komt binnen. Ze kijkt me beteuterd aan. “De chemo kan pas doorgaan als dit opgelost is, hopelijk vanavond.” “Dat snap ik, heb jij misschien een katje en een pistool voor me. Reageer ik me even af.” “Ik heb thuis katjes!’ roept ze. “Dus dan vind je het nu wel minder erg voor me.” We moeten samen lachen.

Ik baal. Als ik voorzichtiger was geweest had ik nu chemo. Nu gaat dit me misschien een zinloze extra dag ziekenhuis kosten. Medische fout door de patiënt zelf. Ik zie mijn letselschadeadvocaat mijzelf al aansprakelijk stellen.

Een paar uur later mag ik naar de OK. Ik word achtergelaten in de verkoeverkamer. Een half uur gebeurt er niks. Niemand spreekt me aan of komt naar me toe. Even later blijkt dat meneer patiëntenvervoer vergeten is me aan te melden. Dus dertig minuten heeft een operatiekamer gevuld met een radioloog inclusief drie assistenten voor niks op mij zitten wachten omdat Handige Harry zich niet aan de regels heeft gehouden. Nou ja, na al dat wachten kan dat ene half uur er ook nog wel bij.

De radioloog komt naar me toe. Werkt snel wat routinevragen af: “Bent u ergens allergisch voor?” “Ja, voor verpleegsters die tegen me praten met een kunstmatig hoog stemmetje.” Hij zet een extra lage stem op: “Dan moeten we dat voorkomen.”

De ingreep verloopt voorspoedig. In no-time is de drain vervangen (er is gelukkig alleen maar schade aan de buitenkant en de nieuwe drain past precies in het bestaande gaatje in mijn nier). De nieuwe drain laat meteen mooi schone heldere plas zien. Ik mag direct naar beneden, waar we opnieuw beginnen aan twee uur waterspoeling. Vanavond alsnog chemo 2, al met al is er dan maar een paar uurtjes vertraging en kan ik nog steeds vrijdag naar huis! Niet meer terugkijken, we kijken weer vooruit!

Maar om kwart voor zes vanavond komt de verpleegster de kamer binnen. Ze kijkt beteuterd: “toch nog stom nieuws, de apotheek belde net dat ze de chemo niet op tijd klaar krijgen. Nu gaan ze sluiten, ze kunnen het morgenochtend pas maken.”

“Maar we zouden toch vanavond de chemo doen?”

“Ja dat hadden we afgesproken, maar vanochtend hadden we de order stopgezet. En nu kwam de nieuwe order om de chemo klaar te maken te laat.”

“Verdorie. Dus toch een dag kwijt.”

“We vinden het heel vervelend… als je een half uurtje eerder weer op je kamer was, dan had het misschien nu wel nog gekund.”

Epiloog:
Maandag schreef ik over de omdenk- en accepatiemachine in mijn hoofd. Uiteraard is die inmiddels alweer automatisch aan de slag gegaan:

– Remona is zelf ook ziekjes. De extra dag dat ik in het ziekenhuis ben geeft haar een extra dag om rustig thuis te herstellen.

– Dit hele medische traject gaat zeker 4 maanden duren en wellicht ook wat langer. Op zo’n lange periode met ziekenhuisopnames stelt een dag vertraging en een nacht extra ziekenhuis niks voor.

– Mijn lijf heeft stiekem een extra hersteldag gekregen waardoor mijn bloedwaarden waarschijnlijk morgen nóg beter zijn voor de volgende chemo.

– Ik kan mijn nierdrain beter in het ziekenhuis slopen dan thuis, vanaf nu ben ik extra voorzichtig.

– Slecht verhaal in het echte leven is meestal goed verhaal voor mijn volgende boek of theatervoorstelling.

Maar toch. Mocht iemand meneer Murphy (die van de Wet van Murphy) toevallig tegenkomen: schop hem onderuit.

Epiloog 2:
Murhpy blijkt al in 1990 overleden.
Goed zo. Dàt zal m leren!

Categorie: |

Home » Nieuws » Marc’s Medische Missie: ‘een tunnel vol lampjes’ (blog #3)