Marc’s Medische Missie: ‘milde bijwerkingen’ (blog #2)

Nadat stand up comedian, theatermaker en Jonet-columnist Marc de Hond (41) eind 2018 te horen kreeg dat hij blaaskanker had, zegde hij al zijn theatershows voor het lopende seizoen af om weer beter te kunnen worden. Marc zei meteen dat hij zijn ziekte niet zou verstoppen voor de buitenwereld. Via blogs houdt hij iedereen op de hoogte van zijn medische missie: vechten tegen kanker, weer beter worden en alles weer op de rails krijgen. Op Jonet.nl publiceren we zijn blogs, die iedereen op de hoogte houden en uit het leven gegrepen zijn. In de komende tijd bundelen we zijn teksten in de blog ‘Marc’s Medische Missie’.

Chemo-update: stukjes olifant
8 januari 2019

Het infuus loopt, de eerste chemobehandeling sijpelt mijn lijf binnen. Ik voel me sterk en vol vertrouwen. Remona was er gisteren bij toen we instructies kregen en de laatste checks werden gedaan. Nu is ze er ook weer bij. Ze heeft een zelfgemaakte fruitsmoothie, verse salade en spelletjes meegenomen. Ik heb telkens de neiging haar te bedanken voor het feit dat ze er altijd voor me is. Maar de hele dag bedanken wordt ook wat raar. Dat is hoe het werkt als je samen een gezin hebt: ik ben een onderdeel van haar en zij is dat van mij. ‘Samen sterk staan’ is een cliché maar daarom niet minder waar.

De maatschappelijk-werk-dame kwam even kennismaken. Ik vertel vrolijk dat het erg goed met ons gaat en dat ik me mentaal uitstekend voel. Ze kijkt me argwanend aan of ik niet stiekem heel veel pijn aan het wegstoppen ben. Volgens mij niet… ‘ondanks alles’ ben ik vrolijk en gelukkig. Vraag me niet waar dat vandaan komt. Er moet blijkbaar erg veel gebeuren voordat ik in een dip kom.

Een bevriende arts komt de kamer binnen. Een gezellig spontaan bezoek. We blikken vooruit op het traject dat me te wachten staat. Hij zegt: “je eet een olifant, in heel veel stukjes”.

Vanochtend zei verpleegster Marleen: “we gaan de infuuszak met de eerste chemo straks met z’n tweeën ophangen”. Ik kijk omhoog naar de lange paal en zeg: “moet ik dat echt zelf doen? Hallo, mijn verzekering betaalt hier erg veel geld voor hoor…” Marleen lacht: “Nee joh, ik bedoelde, ik met een collega.” Overigens, op Instagram wordt #firstchemo veelgebruikt. Ik blader langs de vele lachende, vaak jonge, gezichten van mensen die net als ik een foto deelden van hun eerste kleine stukje verorberde olifant.

Milde bijwerkingen
10 januari 2019

Woensdagmiddag ben ik thuis gekomen na twee nachten in het ziekenhuis. Dinsdagochtend begon mijn eerste chemo-behandeling: een infuus van ruim 24 uur. Het grootste deel van die tijd gaat trouwens op aan het toedienen van vocht: de nieren moeten actief worden gemaakt en gehouden. Slechts een uurtje of vijf gaat op aan het daadwerkelijk toedienen van de medicijnen.

Ik heb mij voorgenomen om het chemo-traject te doorlopen zonder bijwerkingen. Ik heb verhalen gehoord van mensen die tijdens hun chemo ‘nergens last van hebben’ en ik vind dat ik ook wel een beetje recht heb om tot die groep te behoren. Misschien een utopie, maar mocht gaandeweg toch blijken dat dit plan iets anders verloopt, dan zien we het dan wel weer. Voorlopig hebben Remona en ik – heel ambitieus – de extra pilletjes die ik heb meegekregen tegen de misselijkheid niet op mijn nachtkastje gelegd, maar meteen opgeborgen in de voorraadkast. Om op die manier tegen mijn lichaam te zeggen dat ik ze toch niet nodig ga hebben. (En als ik ze straks toch een keer nodig blijk te hebben dan zijn ze zo gepakt).

Sinds de diagnose heb ik wonder boven wonder structureel uitstekend geslapen. Maar de afgelopen twee nachten heb ik helaas – voor het eerst – vrij veel wakker gelegen. Kan moeilijk zeggen wat daarvan de oorzaak is; maar hierdoor ben ik nu wel moe. Sterker nog: ik voel me een beetje ‘high’. Of dat nu door mijn slaaptekort komt, door alle medicijnen die er de afgelopen dagen bij mij zijn ingepompt, of door een combinatie van die twee weet ik niet. Ook niet hoe lang dit gevoel aan gaat houden…

Ik merk het vooral als ik praat. Normaal denk ik altijd drie zinnen vooruit, maar nu loopt het allemaal wat stroever. Voor mijn gevoel spreek ik daardoor op 2/3e tempo, maar Remona zegt dat ze geen verschil merkt. Dus blijkbaar ben ik nu vooral een beetje sloom in mijn hoofd. Althans: bij vlagen… toen ik vanochtend ‘De Slimste Mens’ zat terug te kijken loste ik de puzzel van Mark Tuitert 30 seconden sneller op dan hijzelf. Maar misschien is dat niet zo knap omdat zijn hersens op 1/3e tempo draaien.

Heb me gisteren wel een paar keer een beetje misselijk gevoeld. Kan ik erg slecht tegen. Dat is ook een van de redenen dat ik altijd terughoudend ben met alcohol. Gelukkig heb ik wel ‘gewoon’ goede eetlust, en gaat de misselijkheid meestal weg als ik wat eet. Sterker nog, als ik goed op tijd iets eet, dan komt de misselijkheid ook niet. Hopelijk blijft dat trucje werken. Remona zorgt dat ik de hele dag lekkere en gezonde dingen krijg voorgeschoteld. Erg belangrijk, want het is cruciaal dat ik altijd voldoende calorieën binnen krijg en heel veel water drink, minimaal 2,5 liter per dag.

Zojuist heb ik een uitstapje gemaakt. Met de handbike een voorzichtig rondje gefietst over de dijk. Heel lekker om na drie dagen binnen zitten weer te bewegen en in de buitenlucht te zijn. Geweldig dat dat nu alweer kan, want ik moet wel veel rust nemen. Maar de chemo-periode de hele dag op bed liggen zou ook weer heel slecht voor me zijn. Ik moet een balans vinden tussen rust en activiteit. Voor de zekerheid is Remona net wel even met mij meegefietst. Om te kijken of ik in mijn bijzondere toestand nog wel een veilige verkeersdeelnemer ben. Gelukkig gaat dat prima. Dus morgen gewoon een stukje fietsen in mijn eentje.

Bij terugkomst ben ik meteen even langs de kapper gegaan. Ik keek in de spiegel. Ik zie er moe uit. Mijn kapster vraagt of ik al plannen heb voor het weekend. Ik antwoord: “Het is toch pas donderdag? Het weekend voelt nog wel heel ver weg. Zo ver kan ik niet vooruit kijken… ik bekijken het even ‘one day at a time’. Oh ja, ik heb wel nog een olifant die op moet.”

Yup. Volgens mij klink ik high.

Hoe voel je je?
15 januari 2019

De moeilijkste vraag die ik deze week kon krijgen: “hoe voel je je?”.

Ik vond het lastig om onder woorden te brengen wat het effect was van de eerste week chemotherapie. Nu alles een beetje heeft kunnen bezinken durf ik wel een poging te wagen. In de eerste plaats was ik vooral erg moe. Ik heb erg veel op bed gelegen en geslapen. Het voelde alsof de helft van mijn energie was weggevallen. Desondanks heb ik wel elke dag nog een rustig rondje kunnen handbiken (wat echt ontzettend fijn is!)

Wat vooral een uitdaging is, is mijn eetlust. Op sommige momenten moet ik echt op discipline eten om voldoende calorieën binnen te krijgen. Gelukkig maakt Remona gezonde dingen voor me klaar en kijkt ze me dwingend aan totdat ik ze heb opgegeten. Ik weet nu hoe een ganzenlever-gans zich voelt, maar het is voor een goed doel.

Een chemo doorstaan is topsport. Niet alleen voor mij als patiënt, maar zeker ook voor Remona. Terwijl ik urenlang lig te slapen zorgt zij voor Livia, James en ook nog eens voor mij. Ik ben ongelofelijk trots op haar. Voor mij is het soms een machteloos gevoel dat ik nu minder voor de kinderen kan doen. In een paar weken tijd is de dynamiek in ons gezin wat dat betreft totaal veranderd. We praten veel met elkaar, delen onze gevoelens. Je zou elkaar in alle hectiek ook zomaar uit het oog kunnen verliezen. Maar dat laten we ons niet gebeuren.

Vandaag (dinsdag) is mijn beste dag tot nu toe. Ik heb energie, ik heb eetlust en ik voel me voor het eerst weer helemaal mezelf. Ik maak weer als vanouds (flauwe) grapjes. Fijn en geruststellend dat dat soort dagen er dus ook tussen kunnen zitten. Ik zag een beetje op tegen 3 maanden ‘low energy Marc’.

Overigens verblijf ik komende nacht ter controle in het ziekenhuis. Mijn nierwaarden zijn aan de lage kant en ik heb (weer) een bacterie in mijn blaas. Daarom worden wat extra onderzoeken gedaan om te kijken hoe we de nieren weer op kracht kunnen krijgen en of er nu al antibiotica moet worden ingezet tegen de infectie. De chemo kon ‘gewoon’ doorgaan vanmiddag aangezien ik nu alleen een middel krijg dat door de lever wordt verwerkt en niet door de nieren.

Mooiste moment van de week was toen ik een voicemail afluisterde. Een collega had ingesproken dat hij ‘pas net gehoord had dat ik kanker heb’. Het woord ‘kanker’ sprak hij daarbij nèt iets te enthousiast uit. Ik zeg tegen Remona: “hij had ook gewoon kunnen zeggen dat ik ziek ben, ik weet dan zelf wel welke ziekte.” Vervolgens imiteer ik zijn voicemail: “Marc je hebt kanker!” Livia zit aan tafel en papegaait: ‘kanker!’ Remona en ik moeten hard lachen, wat Livia motiveert om nogmaals vol enthousiasme te roepen: “kanker!” Hoe harder Remona en ik lachen, hoe harder Livia met een grote glimlach roept: “kanker, kanker, KANKER!!!” We moeten huilen van het lachen. Als dat maar goed gaat op de crèche.

Dracula voelt zich een stuk beter
20 januari 2019

Onder moeilijke omstandigheden wordt het doen van ‘normale dingen’ opeens heel bijzonder. Gisteravond was ik met Remona eten in ons favoriete restaurant en vanochtend waren we met Livia en James in een speeltuin. Wat een contrast met vorig weekend, toen ik nergens energie voor had en bijna de hele dag op bed moest liggen. Vandaar dat ik denk dat ik vandaag van alle vaders in de speeltuin het blijst was dat ik daar kon zijn.

Het is vandaag de twaalfde dag van mijn eerste ronde chemotherapie. Daarvan waren dag drie tot en met zeven zware dagen waarin ik erg moe was en geen eetlust had (maar wel moest zorgen dat ik genoeg eten en water binnen kreeg). Op dag acht (afgelopen dinsdag) kwamen opeens mijn kracht en eetlust terug (ik kon weer genieten van eten!!) en daarmee ook mijn goede humeur. Ik voelde me eindelijk weer echt mezelf.

Diezelfde dinsdag was ook de dag dat ik naar het ziekenhuis moest voor een nieuwe dosis chemo. Gelukkig heeft deze behandeling (een kleinere dosis dan de week ervoor) niets veranderd aan mijn verbeterde conditie waardoor ik mij dag acht t/m twaalf onverminderd goed heb gevoeld.

Dat neemt niet weg dat de artsen niet tevreden waren over mijn bloedwaarden. Mijn nieren hadden het moeilijk, waardoor ik dinsdag t/m donderdag in het ziekenhuis moest blijven om zoveel mogelijk vocht in mijn lichaam te krijgen. Wel jammer: voel ik me eindelijk weer goed, lig ik aan een infuus in het ziekenhuis. Aan de andere kant: uitstekend dat mijn artsen zo grondig zijn en ervoor willen zorgen dat mijn bloedwaarden zo optimaal mogelijk zijn zodat mijn lichaam straks klaar is voor de volgende chemo-ronde. Er wordt trouwens ontzettend goed, geduldig en liefdevol voor mij gezorgd door de verpleging. Heel fijn!

Vrijdag werd onverwacht ook weer een dagje ziekenhuis. De HB-waarde (zuurstofgehalte) in mijn bloed was aan de lage kant. De oplossing was een bloedtransfusie. Ik heb nu bloed van iemand anders door mijn aderen stromen. Mijn broertje noemt me nu Dracula en Remona is bang dat ik ’s nachts in haar nek bijt.

Vandaar dus dat ik dit weekend zo blij ben dat ik mij EN goed voel EN niet in het ziekenhuis vast zit aan een draadje. Zaterdagochtend hebben we met het hele gezin een prachtige fotoshoot gedaan (het resultaat is 14 februari te zien in VROUW). In de avond was ik met mijn favoriete ex-atlete in ons favoriete restaurant (Bij Qunis in Lijnden, aanrader!) en zondagochtend was ik zoals gezegd de gelukkigste vader in de speeltuin. Morgen (maandag) ga ik weer naar het ziekenhuis om mijn bloedwaarden te checken. Als die goed zijn mag ik volgende week maandag door naar chemo ronde 2. (Deze ‘game’ duurt drie tot zes levels en daarna versla ik de eindblaas).

De kinderen merken gelukkig niks van de situatie. Hoewel… normaal als Livia thuis komt van de crèche rent ze automatisch naar links (waar mijn bureau is) om mij te begroeten. Inmiddels maakt ze uit zichzelf een bocht naar rechts, en verwacht ze mij in onze slaapkamer.

Mijn moeder was in het ziekenhuis en toen Remona even de kamer verliet zei ze: “Wat heb jij toch een ongelofelijke meid!”. Ik antwoordde dat ik het volledig met haar eens was. Mijn moeder vervolgt: “Marc, weet je, in het leven krijg je wat je verdient!”. Ik moest lachen: “Mamma, even voor de zekerheid, hebben we ’t nu nog steeds over Remona of bedoel je een dwarslaesie en een blaastumor?”

Een vriendin van de familie is momenteel in Jeruzalem en liet via mijn moeder weten dat ze daar elke dag voor mij bidt. Dat is heel lief en bovendien geweldig: want daar telt het dubbel. De vriendin zegt dat het zeker goed kom me me. Dat is fijn om te weten. Enige nadeel is dat we nu al weten hoe het afloopt en ’t niet meer spannend is.